Kratka retrospektiva za one koji nas nisu pratili od samog početka.
- 04.07.2020. održana je skupština na kojoj je imenovano trenutno vodstvo Udruge (predsjednik Tomislav Levak, dopredsjednica Nataša Šimunović, tajnica Anja Privara)
- 8.10.2020. održan je prvi online sastanak vodstva Udruge i Centra za cističnu fibrozu djece i odraslih KBC-a Zagreb s ciljem definiranja projekata na kojima će se zajedno surađivati
- Tijekom prosinca 2020. održani su online sastanci vodstva s predstavnicima CF Europe u svrhu stavljanja Vertex lijekova na tržiste Hrvatske
- U siječnju 2021. održani su online sastanci u širem sastavu: CF Europe, Vertex, Medison Pharma, CF centar i vodstvo Udruge
- 31.03. obavijestili smo vas da smo putem donacija zajedno s Hrvatskim torakalnim društvom i CF centrom osigurali spirometre za kućnu upotrebu (za sve oboljele starije od 12 godina)
- 30.04. započeli smo našu kampanju "Kaftrio - udah zivota” i još uvijek vodimo bitku za stavljanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na listu HZZO-a.
Hvala svima vama koji nas podržavate u našoj borbi.
Kako smo već nebrojeno puta navodili, prava snaga leži u zajednici, a ne pojedincu.
I mi ćemo našu borbu dobiti upravo zahvaljujući vašoj podršci.
#kaftrioudahživota
#kaftrioudahzivota
