Danas 21. i sutra 22.09.2018. počinje 5. nacionalni simpozij o rijetkim bolestima te samim time Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze će sudjelovati sa predavanjima i radionicama.
Naš predavač i izlagač je predsjednica Iva Vrbanus-Miletić. Konferencija počinje 21.09.2018. u Hotelu Panorama, te se kotizacija ne naplačuje.
Više informacija prenosimo sa stranice rijetkih bolesti (ili na poveznici http://www.rijetke-bolesti.hr/konferencija2018/ ):
"Čast nam je i zadovoljstvo objaviti kako se ove godine održava 5. Nacionalna konferencija i simpozij o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem u organizaciji Hrvatskog društva za rijetke bolesti Hrvatskog liječničkog zbora i Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Konferencija i simpozij će se održati 21. i 22. 9. 2018. u Zagrebu, u Hotelu Panorama.
Misao vodilja je organizirati jedinstveni događaj u Republici Hrvatskoj koji okuplja sve neposredne dionike koji su uključeni u liječenje i skrb osoba oboljelih od rijetkih bolesti – liječnike, medicinske stručnjake, zdravstvene djelatnike, medicinske sestre, socijalne radnike, predstavnike udruga, pacijenata i predstavnike javnog zdravstvenog i socijalnog sustava. Cilj konferencije i simpozija je širenje znanja i razvijanje međusektorske suradnje te uključivanje svih koje dotiče pitanje rijetkih bolesti u zajedničku komunikaciju i djelovanje.
Rijetke bolesti posljednjih su dvadeset godina istaknute kao važno javnozdravstveno pitanje u zemljama Europe. Procjenjuje se da u Republici Hrvatskoj ima oko 250.000 oboljelih od rijetkih bolesti. To je, ukupno gledajući, veliki broj, no riječ je o heterogenoj skupini pojedinih rijetkih stanja od kojih mnoga zahvaćaju tek nekoliko desetaka oboljelih. S obzirom na to da su rijetke, malo je stručnjaka a i šire javnosti upoznato s njihovim kliničkim tijekom, mogućnostima dijagnostike, liječenja i prevencije.
Konferencija i simpozij o rijetkim bolestima organizira se pod pokroviteljstvom Grada Zagreba, Ministarstva zdravstva i Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku.
Kotizacija se ne naplaćuje.
Preliminarni program RB 2018
Radionice RB 2018