Danas, 21.11., se obilježava Europski dan osvješćivanja o cističnoj fibrozi s ciljem podizanja svijesti o samoj bolesti i problemima s kojima se susreću oboljeli.
Gušenje u kašlju, iskašljavanje krvi, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća samo su neki od simptoma s kojima se bore oboljeli, od novorođenčadi do osoba srednjih godina.
Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obavljati četiri do šest inhalacija dnevno.
Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću.
Dosad je zadnja šansa za produljenje života oboljelih u Hrvatskoj bila izrazito skupa transplantacija pluća kojom se dobiva tek nekoliko godina.
Lijekovi koji djeluju na uzrok bolesti na europskom tržištu su prisutni već deset godina, dok su oboljelima u Hrvatskoj postali dostupni tek od 15. listopada ove godine, nakon velikog pritiska javnosti tijekom kampanje "Kaftrio - udah života".
Spasonosnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, djelujući na uzrok bolesti, produžuje se životni vijek i poboljšava kvaliteta života oboljelih. Uz sve navedeno, postoji još pregršt problema koji se javljaju, te se naša borba sa sustavom nastavlja.