U Europskom tjednu osvještenosti o cističnoj fibrozi, 16. i 17. studenoga, u Ljubljani održala se 9. jugoistočna europska konferencija o cističnoj fibrozi. Događaj se odvio pod pokroviteljstvoj predsjednila Republike Slovenije Boruta Pahora.
Teme konferencije su bila cistična fibroza i rijetke bolesti u Sloveniji te praksa lječenja bolesnika sa cističnom fibrozom u zapadno europskim državama.
Sa strane Hrvatske udruge za cističnu fibrozu, konferenciji je prisustvovala predsjednica Iva Vrbanus Miletić a njene dojmove prenosimo u cijelosti:
"9. jugoistočna Europska konferencija u Sloveniji. Trajanje od 16. i 17. studenog 2018. godine, koji je ujedno i tjedan osvještavanja u borbi sa cističnom fibrozom.
Teme predavanja su obuhvaćale:
- akcijski plan u području rijetkih bolesti
- financiranje rijetkih bolesti iz zdravstvenog fonda u Sloveniji
- etične dileme kod oboljele djece i dječja prava
- rano otkrivanje CF-a i učinkovito djelovanje na počecima
- pristup oboljelima u bolničkom sustavu u pedijatrijskom smislu
- kod adolescenata i spram adultnih oboljljelih
- bakterijska rezistencija i otpornost kod primjene antibiotika
- registar kod nemalignih rijetkih oboljenja Europski registar oboljelih
- prezentacija fizioterapeuta u liječenju i učinkovitosti i važnosti tretmana
- nutricionistički pristup u CF-u
- psihološka potpora oboljelima te značaj za učinkovitiji i poboljšani način života
- pristupi za budući pristup dijagnostici i terapijskoj logistici u liječenju
- MyCyFAPP - aplikacija za pomoć pri primjeni enzima
Također vrlo važno je napomenuti da je Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze je službeno priznata od strane Europske organizacije za CF!"
- Iva Vrbanus Miletić
Slike sa konferencije možete vidjeti u nastavku.
TL