Dragi naši, s ponosom Vam javljamo da dana 06.12.2017 je pokrenuta incijativa osnivanja Udruge oboljelih od cistične fibroze Hrvatska!
Uz nazočnost od 20-ak bivših i sadašnjih članova, u prostorijama Saveza za rijetke bolest osnovana je Udruga oboljelih od cistične fibroze Hrvatska na čelu sa:
- Iva Vrbanus Miletić - Predsjednica
- Antonia Knežević - Dopredsjednica
- Tomislav Levak - Dopredsjednik
- Egon Kovačević - Tajnik
- Ljiljana Širac - Likvidatorica