Prije točno četiri godine HZZO je uvrstio lijekove Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na listu osnovnih lijekova. Povodom toga donosimo vam priču jedne naše mlade članice Mie.
MOJA PUSTOLOVINA ZA BOLJIM ŽIVOTOM
Zovem se Mia, uskoro ću navršiti 14 godina i živim s cističnom fibrozom. To je kronična, neizlječiva bolest dišnog i probavnog sustava. Ukratko, bolest koja zahvaća cijeli organizam. Utječe najviše na moja pluća, jetru, gušteraču i crijeva, pa svakodnevno moram paziti na terapiju, prehranu i zdravlje. Nije uvijek lako, ali već sam se navikla i naučila da se mogu nositi s puno toga - i da me bolest ne definira. Prije sam se brzo umarala, teško disala i borila s kašljem. Često sam izostala s nastave zbog bolesti i posjeta bolnici. Svaka obična prehlada ili viroza, za mene i moje roditelje značila je strah hoće li se nešto zakomplicirati i zahvatiti moja pluća. Posjeti bolnici i noći provedene na hitnom prijemu bili su sastavni dio mene i mog života.
Onda je došla 2021. godina i kampanja Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze ,,Kaftrio-udah života”. Cijela Hrvatska dala je podršku oboljelima od cistične fibroze, pa tako i meni. Kampanji su se pridružili i moji prijatelji iz razreda, ali i cijela Osnovna škola Rudeš. Nakon par mjeseci borbe, terapija je uvrštena na osnovnu listu HZZO-a. Za sve nas oboljele i naše obitelji to je bila nova nada, novi ciljevi i planovi.
1.lipnja 2023. krenula sam uzimati Kaftrio i Kalydeco - terapiju koja je promijenila moju svakodnevnicu i život. Plućna funkcija je puno bolja, kašalj se javi tu i tamo, šećer se vratio u normalu, imam puno više energije i više se ne umaram kao prije. Uz sve moje dotadašnje probleme, ja sada - plešem.
Upisala sam se u plesni studio i ples je postao moja strast. Napredovala sam do natjecateljske grupe te putujemo na natjecanja po cijeloj Hrvatskoj. Kad plešem osjećam se slobodno i kao da moje tijelo nije više ograničeno, kao da mogu sve. Svaki put kad stanem na pozornicu, znam da pobjeđujem - ne samo u plesu nego i u životu. Volim izazove i trudim se dati sve od sebe. Svaki moj pokret je pobjeda nad bolešću, nad strahom i nad granicama koje su mi bile zadane.
Još uvijek sam svjesna da je zdravlje nepredvidljivo, zato cijenim svaki dan kad se osjećam dobro i kad mogu biti aktivna.
Iako cistična fibroza još uvijek živi sa mnom, ja živim punim plućima.
Imam terapiju koja mi pomaže, obitelj koja me gura i koja mi je najveća podrška i oslonac, imam prijatelje koji me razumiju te snove koje ne planiram pustiti.
Možda moj put nije lak, ali je moj - i plešem ga korak po korak.
