Dragi naši, nedavno smo zajedničkim snagama Udruge i Centra za cističnu fibrozu djece i odraslih KBC-a Zagreb pokrenuli postupak za stavljanje modularne terapije na listu HZZO-a,
a sve kao rezultat višemjesečnih pregovora Udruge s CF Europe, distributerom Medison Pharma i Vertexom.
Povodom toga snimljen je prilog za emisiju "Zdrav život" u kojoj su gostovali Tomislav Levak, predsjednik Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze i doc. dr. sc. Andrea Vukić Dugac, Centar za cističnu fibrozu djece i odraslih KBC-a Zagreb.
Prilog možete pogledati na linku - https://www.youtube.com/watch?v=LZp1FmMWiqA .
Malim koracima značajno napredujemo prema našem cilju, a to je dovođenje Kaftria (Trikafte), Kalydeca i Orkambia u Hrvatsku za sve oboljele.
Ovom prilikom želimo najaviti kampanju naziva „Kaftrio – udah života!“, a više informacija ćete saznati uskoro.