Sutra, 8. lipnja, s početkom u 12 sati članovi Povjerenstva HZZO-a ponovno odlučuju o našim životima.
Ne mora se razumjeti ni jedan strani jezik, dovoljno je pogledati video čovjeka od 33 godine i osjetiti emociju da shvatite što nama znači stavljanje Kaftria, Kalydeca i Orkambia na listu lijekova HZZO-a. Hodanje, smijanje, skakanje, trčanje... bez zadihe, bez kašlja, bez iskašljavanja krvi, bez boce kisika... to je za nas UDAH ŽIVOTA u pravom smislu te riječi i prilika da konačno imamo NORMALAN ŽIVOT. Koliko vrijedi jedan mladi ljudski život? Video možete pogledati klikom OVDJE.
Prijevod:
"Zamislite da provedete cijeli svoj odrasli život u kampanji za lijek za svoju smrtonosnu bolest.
Zamislite da se ne možete smijati bez da zakašljete, da ne možete normalno disati...
Čekao sam 33 godine da dođe nešto što će mi pomoći da živim dulje, zdravije i da budem sretniji...
Zadnja dva tjedna tajim nešto od vas...
Počeo sam koristiti lijek koji će mi promijeniti život - KAFTRIO.
Studije i iskustva drugih oboljelih pokazuju značajni napredak plućne funkcije.
Moram reći da, iako moji rezultati to ne pokazuju, mogu udahnuti duboko, osjećam se bolje i, možda mnogi od vas ovo neće smatrati značajnim napretkom, ali mogu se smijati bez da kašljem.
A to je za mene jako značajno.
Nemojte uvijek biti fokusirani samo na brojeve.
Konačno se pojavio lijek koji mi je istinski promijenio život.
Zato želim reći hvala svima onima koji su vodili kampanju, svima onima koji su dali podršku našoj zajednici oboljelih od cistične fibroze.
Nadam se da će svi oboljeli na svijetu dobiti priliku da im u ruke dođe ovaj lijek.
Iako ovo ne znači potpuno ozdravljenje, definitivno pomaže da živimo kvalitetniji i bolji život. Toliko od mene..." - Josh Llewellyn-Jones, 33-godišnjak oboljeli od cistične fibroze nakon 2 tjedna korištenja Kaftria.
#kaftrioudahživota
#kaftrioudahzivota