O Nama

Započeli smo s radom udruge s ciljem da se međusobno udružimo u borbi za bolju njegu, ostvarivanje (zasad ne odobrenih) ortopedskih pomagala, lijekova, dodataka prehrani i sl. Međusobnim druženjem razmijenjujemo iskustva. Samim tim postajemo svjesni zašto je opravdan takozvani naziv "bolest s 100 lica". Cističnu fibrozu svatko od nas proživljava na svoj jedinstven način, te smatramo da je upravo to razlog zašto je bitno da se neprestano educiramo, te samim tim društvu približimo problematiku i težinu cistične fibroze.

Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze je nevladina i neprofitna organizacija osnovana za potporu bolesnicima, obiteljima, prijateljima, liječnicima i drugim situacijama u svakodnevnom životu s cističnom fibrozom.

S obzirom da smo neprofitna i nevladina organizacija, financiramo se isključivo od dobivenih donacija. Ukoliko želite pomoći radu udruge molimo Vas da razmislite o donaciji kako bi mogli i dalje raditi.

Bankovni račun

HRVATSKA UDRUGA OBOLJELIH OD CISTIČNE FIBROZE

HR88 2340 0091 1109 35183

PRIVREDNA BANKA ZAGREB,d.d.,10 000 ZAGREB

Ciljevi i djelatnosti

Cilj

Promicanje, razvitak i unapređenje svih oblika skrbi (medicinske, socijalne, pravne i dr.) i kvalitete života i djelovanja osoba oboljelih od cistične fibroze; Osigurati aktivno i ravnopravno sudjelovanje i uključivanje osoba oboljelih od cistične fibroze u svakodnevni život zajednice; Osigurati jednake mogućnosti osoba oboljelih od cistične fibroze putem zagovaranja njihovih prava, senzibilizacijom javnosti, zastupanjem, edukacijom i informiranjem, te pružanjem odgovarajućih usluga njezinim članovima.

Djelatnosti kojima se ostvaruju ciljevi

O Cističnoj Fibrozi

Opće informacije o Cističnoj fibrozi

Opće Informacije

Cistična fibroza je rijetka genetska, neizlječiva i progresivna bolest koja značajno utječe na kvalitetu života i njegovo trajanje. Bolest zahvaća mnoge unutarnje organe,najviše dišni sustav(pluća, bronhe, sinuse),probavni sustav (crijeva, gušteraču) i reproduktivni sustav. Prisutne su česte upale pluća, kao i probavne smetnje, neplodnost i drugi problemi. Sama dijagnoza bolesti se postavlja u prve 3 god. djetetova života, iako postoji mogućnost kasnijeg dijagnosticiranja, koje upućuje na nešto lakši tijek bolesti. Sa odrastanjem se povećava i rizik od sekundarnih bolesti radi utjecaja CF-a na mnoge unutarnje organe (bolesti jetre, kostiju, gušterače). CF je oku nevidljiva bolest jer se njezine bitke sa učestalim infekcijama i unutarnjim smetnjama ne vide.

Simptomi

neobjašnjive učestale ili kronične prehlade
otežano disanje
kronična ili učestala upala pluća
nenapredovanje, slabiji rast
obilne, učestale stolice koje imaju specifični miris te sadrže kapljice ulja(neprobavljanje hrane)
učestali, kronični proljevi
dehidracija uslijed težeg fizičkog napora,proljeva i u vrijeme toplog vremena
slaniji znoj nego kod zdravih osoba
neobjašnjena bolest jetre
pozitivna obiteljska anamneza, tj.da su bile prisutne smrti u dojenačkoj dobi,ostala djeca u kućanstvu sa sličnim simptomima,ili već uspostavljenom dijagnozom CF-a

Liječenje

U liječenju same bolesti bitno je svakodnevno tretiranje uz farmakološke mjere sa tendencijom pojačavanja istih kod pogoršanja osnovne bolesti (lipaze za razgradnju masti, hipertone otopine putem inhalacija za održavanje vlažnosti pluća, antibioticima - venozno, inhalacijski, i u obliku sirupa / tableta u vrijeme infekcija, održavanjem pluća sa inhalacijskim pripravkom Pulmozyme-a), raznim suplementima (vitamini, minerali), prehrambenim mjerama (pojačanim kalorijskim unosom uz nadzor nutricionista određivanjem kalorijskog unosa individualnim pristupom) uz dodatne visokokalorične pripravke, te fizikalna terapija koja je neophodna (manualne i autogene drenaže, raznim pomagalima usvojstvu otpornika disanja - dodatne edukacije samih roditelja u tijeku početaka fizikalne terapije koja se s vremenom povećava).

Osnovni ciljevi terapija

Osnovnim ciljevima terapija mogli bi navesti usporavanje oštećivanja pluća (respiratrnom, fizikalnom terapijom i antibioticima) i pojačanim kalorijskim unosom u toku same prehrane uz visokokalorične pripravke, zdravu hranu, vježbe, lijekove da bi se utjecalo na rast i razvoj u brizi oboljelih od cistične fibroze je prisutan multidisciplinarni pristup (više liječničkih timova) koji se međusobno nadopunjuju s obzirom na tijek i težinu bolesti. Timovi se sastoje se od pulmologa, gastroenterologa, otorinolaringologa,kardiologa,nutricionista,radiologa,genetičara,fizioterapeuta,med. sestara, te najdulje i trajno roditelji i obitelj oboljelih. Zato je to ujedno bolest cijele obitelji a ne samo oboljelih. Postepeno se oboljeli sa svojim rastom i sazrijevanjem educiraju o osobnoj brizi i terapijama, individualno i ovisno o stanju. Bolnički tretmani, koji sukladno sa učestalim poboljevanjem, znaju biti dugotrajni što dovodi i do znatnih financijskih troškova. Tako da je za život oboljelih od izuzetne važnosti osviještavanje okoline i suvremenog društva o samoj bolesti kako bi na različite načine olakšali (su) život sa oboljelima.

Sponzori