U svibnju 2021. godine pokrenuli smo kampanju "Kaftrio - udah života" kako bi se na osnovnu listu HZZO-a uvrstili prijeko potrebni lijekovi Kaftrio, Kalydeco i Orkambi za oboljele od cistične fibroze.
Učestalo gušenje u kašlju, iskašljavnje krvi, konstantne infekcije, kronični bolovi, česte hospitalizacije te pogoršanja zdravstvenog stanja za oboljele su bila svakodnevnica.
Gotovo 7 mjeseci od početka uvođenja lijekova u terapiju oboljelih, oni žive jedan sasvim drugačiji, mirniji, zdraviji i kvalitetniji život.
Trenutno se prati 141 oboljeli od čega su 89 pedijatrijski pacijenti - s terapijom je krenulo 30 oboljelih, njih 35 tek treba dobiti terapiju (trenutno ih je 11 u postupku odobrenja, 5 je obrađeno i spremno za početak liječenja).
Preostali broj oboljelih, nažalost, trenutno nema uvjete za liječenje modulatorima (neodgovarajuća dob, genetika...).
Adultne pacijente čine 52 oboljelih od kojih je 40 dobilo terapiju. Dvoje oboljelih, nažalost, ne zadovoljava kriterije za terapiju modulatorima. Preostali su u procesu obrade (postupak odobravanja terapije ili određivanje druge mutacije).
A kako danas izgledaju životi oboljelih? Uskoro donosimo osobne priče onih koji su već neko vrijeme na modulatorima.
#kaftrioudahživota