Prošlo je nešto više od godinu dana otkako sam na Kaftriu i Kalydecu. U tih godinu dana život mi se u potpunosti promijenio.
Krenut ću s najbitnijim promjenama - niti jednom nisam iskašljvala krv, nisam imala pogoršanje, nisam bila na antibiotiku, nisam bila hospitalizirana.
Nakon prvih par tjedana konstantnog iskasljavanja, prestala sam kašljati i iskašljavati, a na redovnim kontrolama jednostavno ne mogu dati iskašljaj, FEV1 je prije lijekova varirao 39 - 52%, a sada varira 70 - 80%. Međutim, i kada bude 70%, ne opterećujem se brojkama jer je lakoća udaha svejedno nevjerojatna.
Osjećam se kao da imam nova pluća, a više ni ne zvučim kao Darth Vader (mama se prvih par noći stalno budila i provjeravala dišem li jer me nije čula da hropćem). Trenutno se samo inhaliram jednom dnevno pulmozymeom, a ventolin, tombramicin, hipertona i foster mi vise nisu potrebni. Doza kreona je ostala jednaka, a uredno uzimam i sve ostale vitamine i minerale kao i prije terapije. Vježbam 3 - 5 puta tjedno, a nakon trčanja, vježbanja i plivanja više ne iskašljavam krv.
A sad malo o nuspojavama. Prvih par mjeseci terapije imala sam povećane jetrene enzime (uglavnom oko 3 puta). U tom periodu sam uzimala žlicu maslinovog ulja i silimarin forte, nadajući se da ce mi se razina jetrenih enzima smanjiti ili da barem neće rasti. Ne mogu reći što je uzrok, ali enzimi su pali na normalne vrijednosti. Pretpostavljam da se moje tijelo jednostavno naviklo na lijekove. Uz povećane jetrene enzime, od nuspojava sam imala pojačano iskašljavanje na koje nisam gledala kao nuspojavu jer sam znala da mi se pluća i sinusi čiste od sekreta.
Također sam imala bolove u gornjem desnom dijelu trbuha nekoliko mjeseci koji su u potpunosti nestali uvođenjem ursofalka u terapiju.
Imala sam problem sa nesanicom. Tjednima nisam spavala. U inozemnoj grupi oboljelih od cističine fibroze pročitala sam da je nekome pomoglo zamjena doza, odnosno da Kalydeco piju ujutro, a Kaftrio navečer. Odlučila sam pokušati i pomoglo mi je. Do sada sam bila na operaciji sinusa više puta, a gotovo sam svaka dva tjedna imala kontrolu u svrhu čišćenja sinusa od sekreta.
Od početka uvođenja lijekova, čini mi se da sam bila samo dva puta. Sluznica izgleda potpuno drugačije nego što je izgledala prije. Sekreta i polipa više nema. Kontrolni nalaz CT pluća nakon godinu dana terapije pokazao je "gotovo potpunu regresija plućnih promjena u sklopu cistične fibroze". Još uvijek postoji doza nevjerice kada idem po lijekove.
Nakon gotovo 28 godina borbe i života po bolnicama, teško mi je povjerovati da konačno imamo dostupne lijekove koji ovu tesku i smrtonosnu bolest stavljaju pod kontrolu, da konačno možemo ostvariti svoje snove bez straha od budućnosti... Zahvalna sam svima koji su na bilo koji način doprinijeli našoj kampanji. Ovi lijekovi su zaista "Udah života".